每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。2023年2月28日，在第16个国际罕见病日来临之际，儿科将携手儿童保健科、产科、骨科、内分泌科、整形美容科等多学科专家开展联合义诊活动，对确诊或疑似罕见病患者和家庭提供关爱和帮助。其中重点病种包括智力低下、发育迟缓、自闭症、骨骼畸形、身材矮小、脊髓性肌萎缩、进行性肌营养不良、遗传性大疱性表皮松解症、Prader-Willi综合征等。
活动目的
认识罕见病，关注罕见病，降低罕见病家庭负担，预防出生缺陷。
帮助公众了解国家对罕见病及出生缺陷的救助政策。
活动主题
关注罕见，点亮生命色彩，弱有所扶、生命至上
义诊时间
2023.02.28 09:00～11:30
义诊地点
经八路院区门诊大厅
参与福利
任何罕见病病种及疑似罕见病病种，有诊疗需求的患儿均可来诊，享受专家团队义诊、免费遗传咨询及优生指导。本次义诊活动也不仅仅限于罕见病病种，您有任何关于疑难病的疑问均可来诊。义诊当天到现场可领取精美小礼品。
所有到场来义诊的儿童可以进行免费体格发育检查，针对语言发育障碍、智力障碍、自闭症、特殊面容等疑似遗传罕见病患儿，前5位报名者预约免费智能、语言发育测试；
针对既往有不良生育史，先证者病因不明确，且有再生育需求的夫妇，提供免费遗传咨询和生育指导；
义诊期间将提供功能性出生缺陷救助项目解读，包括8类功能性出生缺陷疾病：神经（难治性癫痫、神经变性病等）、心血管（遗传性心脏离子通道病）、消化（先天性腹泻与肠病等）、皮肤、泌尿及肾脏、五官、免疫及血液（郎格罕细胞组织增生症、神经母细胞瘤、霍奇金淋巴瘤等）、内分泌代谢（先天性生长障碍等）等，符合资助条件的，可现场办理相关申请。
特别提醒
本次义诊免专家挂号费及会诊费，就诊时请携带既往病历、影像资料、检查结果；
由于疑难罕见病患者多病情复杂，义诊名额有限，建议提前报名预约；
活动报名截止时间：2022年2月27日20:00，报名方式：请扫描二维码报名。
活动报名二维码
（供稿/张慧）
